Autismo: la importancia de romper sus estigmas y su detección a tiempo
Por Marianely Figueroa Los niños en el espectro autista que comienzan a recibir intervención, particularmente desde los dos años de edad, incluso antes, suelen tener mejor prognosis en términos de que suelen desarrollar más destrezas que aquellos niños que se les interviene más tarde. Así lo indicó el neuropsicólogo pediátrico, el Dr. Rafael E. Oliveras.
Las estadísticas más recientes sobre cuántas personas son diagnosticadas con autismo en Puerto Rico datan de hace más de una década por lo que no representan una realidad actual. Sin embargo, para el 2011 la prevalencia era una de cada 62 personas.
El autismo puede definirse como un trastorno del neurodesarrollo que pese a que se atribuye a una disfunción de varias partes del cerebro, la manera en la que se diagnostica es evaluando la conducta.
“La manifestación de esa conducta es a través de dificultades en la comunicación, interacción social y presencia de conductas repetitivas o intereses estrictos”, explicó el especialista en autismo y desórdenes del neurodesarrollo.
Se estima que el 25% de los individuos con autismo se mantiene no verbal, que típicamente se define como aquellos niños que no desarrollan más allá de treinta palabras.
“La inmensa mayoría logran desarrollar elementos de comunicación y lenguaje. Hay personas que logran estudiar en la universidad, así que hay de todo”, expresó el neuropsicólogo.
Desinformación y concientización
La desinformación, sobre todo si es la primera vez que se enfrentan con un caso relacionado con el autismo puede causar que se les brinde un diagnóstico tardío o negación.
Denise Echevarría, madre de un niño de 12 años con autismo exhortó a todos los padres que perciben indicadores a que busquen ayuda de inmediato.
“Entre más rápido uno consiga ayuda, mayor oportunidad tiene de ayudarlos y a que mejoren en cuestión de habla y conducta. Entre más se tarden, más complicado será para ellos”, comentó Echevarría.
Echevarría, residente de Aguada, se percató que su hijo como a los dos años todavía no hablaba, apenas decía una que otra palabra, no tenía contacto visual, incluso alineaba los juguetes y se dio cuenta de que algo no andaba bien. Así que recurrió a buscar ayuda ya que no conocía del tema del autismo.
“Deberían orientarse los padres más porque hay muchos que no saben que las conductas que tienen sus hijos están asociadas al autismo. Hubo un papá que se me acercó preguntándome, porque su hijo estaba presentando algunos comportamientos característicos. Le mencioné que fuera a un especialista y más tarde me dejó saber que tenía razón y que tenía autismo”, comentó.
Si como padre identifico características de autismo en mi niño, ¿cuáles son los pasos a seguir?
El neuropsicólogo pediátrico, el Dr. Rafael E. Oliveras, sugiere que se soliciten servicios evaluativos. “Típicamente la primera persona que nos puede ayudar es el pediatra que es nuestra primera línea de consulta para cuando pensamos en un niño. Si aún así tenemos la sospecha y no tenemos el apoyo del pediatra la alternativa es donde sospechamos que esté la dificultad. Por ejemplo, si hay problemas del habla, asistir a un patólogo del habla. Si sospechamos que puede ser algo neurológico, ir entonces a un especialista en neurología”.
La necesidad de romper con los estigmas
Gualberto Omar Rodríguez fue diagnosticado con autismo a los tres años y en la actualidad brinda charlas sobre el tema a nivel isla ya sea en las escuelas, universidades, fundaciones y grupos de apoyo.
“Yo tuve algunos síntomas como problemas del habla, problemas sensoriales, se me hacía difícil ingerir algunos alimentos, problemas para abrazar y para socializar”, dijo Rodríguez.
Rodríguez fue llevado a un neurólogo pediátrico, quien le certificó la condición. Más tarde tomó terapias del habla y ocupacionales que le sirvieron de ayuda para mejorar la escritura, el aspecto sensorial, social e independiente.
Rodríguez se graduó de la universidad Pontificia Universidad Católica de Ponce y actualmente trabaja por cuenta propia. Él recalca la importancia de romper con los estigmas sobre el autismo y de educar a la ciudadanía acerca del tema.
En ocasiones llegó a sentir discrimen al acudir a entrevistas de trabajo y dificultad para conseguir el empleo.
“Hay que romper con los estigmas porque cuando hablan de autismo hablan de lo negativo y a veces tergiversan la información. Hay que destacar lo positivo, hay personas con autismo que tienen inteligencia normal o superior, talentos de arte, dibujo, memoria, cantantes, esas cosas no las dicen, se enfocan en lo negativo, en que no socializan y en que andan solos”, lamentó Rodríguez, residente del pueblo de Dorado.
A su vez, Olga María Romero, hermana mayor de Gabriel Romero, un joven de 25 años con autismo, destacó cuán necesario que no se tome un diagnóstico como algo negativo.
“Gabriel Romero se graduó el año pasado de comunicaciones en la Universidad de Puerto Rico en Arecibo, llegó a vivir solo y aún estando en la universidad su familia recibía críticas por dejarlo ir a estudiar comunicaciones debido a que es una carrera totalmente social”, expresó su hermana.
Gabriel fue diagnosticado con el Síndrome de Asperger. En la actualidad este síndrome no se encuentra en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM, sino que ha sido incluido dentro del espectro de autismo.
“Mi hermano en su inicio le dijeron que no llegaría a la escuela intermedia. Actualmente trabaja, lleva años haciendo cámaras en la iglesia y se graduó de la universidad. Si desde un inicio se le hubiese puesto límites, él no se hubiese graduado de la universidad. En el momento en el que se le pone un límite, el niño va a entender que de una línea en adelante no podrá hacerlo. No se les debe decir ‘no puedes’, ponerles límites y permitir que ese diagnóstico marque la vida de esa persona”, finalizó.
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